Persdossier - 14 november 2018 – Werelddiabetesdag: de begeleiding van kinderen in de Kliniek voor Diabetologie

Deze chronische ziekte brengt vaak heel wat verantwoordelijkheden met zich die voor kinderen soms zwaar om te dragen zijn. Vaak vernemen ze hun ziekte immers al op een leeftijd dat ze nog lang niet zelfstandig zijn. Opdat ze al die veranderingen beter zouden kunnen verteren, is het belangrijk dat de kinderen en hun familie goed worden begeleid. Een overzicht van de medische en therapeutische begeleiding van jongeren, hun familie en hun omgeving door het team van de Kliniek voor Diabetologie van het UKZKF ter gelegenheid van werelddiabetesdag op 14 november.

Diabetes bij kinderen: stand van zaken in België
In België lijden 45.000 personen, onder wie meer dan 3.200 kinderen jonger dan 18 jaar, aan diabetes (type 1)[1]. Vandaag worden meer dan 550 kinderen en hun familie opgevolgd in de Kliniek voor Diabetologie van het UKZKF, het grootste centrum voor pediatrische diabetologie van België waar 1/6e van alle jonge Belgische diabetespatiënten (kinderen en adolescenten) op consultatie komt.

Diabetes is een chronische ziekte. Ze ontstaat als de β cellen van de pancreas niet meer voldoende insuline aanmaakt of als het lichaam er niet meer in slaagt om de insuline die het produceert doeltreffend te gebruiken. Insuline is een hormoon dat werkt als een sleutel die de glucose in ons bloed toegang verleent tot onze cellen, zodat die ze kunnen gebruiken als energiebron.

Het diabetesonderzoek is er nog niet in geslaagd om te bepalen wie diabetes zal krijgen en of de ziekte erfelijk is of niet of er preventie middelen bestaan. Telkens zich in de Kliniek voor Diabetologie een nieuwe patiënt aandient, worden ook de broertjes en zusjes en de ouders uitgenodigd voor een test (glucose en andere factoren).

De Kliniek voor Diabetologie werd al kort na het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola opgericht, nu 30 jaar geleden. In 1997 erkende het Riziv officieel het bestaan van centra voor pediatrische diabetologie met de 'revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten'. Vandaag zijn in België 11 centra voor pediatrische diabetologie erkend.

Beter herkennen van de tekenen en symptomen om te kunnen behandelen vóór de piek
Werelddiabetesdag is een uitstekende gelegenheid om de aandacht van ouders, leerkrachten maar ook zorgverstrekkers te vestigen op de tekenen en symptomen van diabetes bij kinderen.

Waakzaamheid is geboden als het kind vaker dan normaal plast (we spreken dan van polyurie) of drinkt (polydipsie) en als het sterk vermagert, snel vermoeid wordt of uitdrogingsverschijnselen vertoont.

"De bekendste symptomen lijken soms onschuldig en doen dus niet meteen denken aan diabetes. Als de tekenen niet worden herkend, kan de toestand van het kind heel snel erger worden. Soms komt het in wat we noemen een ketoacidotische coma terecht, het insulinetekort in het bloed is dan zeer ernstig", benadrukt dokter Tenoutasse. In de ergste gevallen kan zo'n ketoacidotische coma fataal zijn of ernstige gevolgen of dood als er geen behandeling bestaat.

In België gebeurt bij elk medisch schoolonderzoek een screening (via een urineteststrookje). "In het Franstalige landsdeel vinden die onderzoeken echter slechts om de twee jaar plaats", aldus dokter Sylvie Tenoutasse, hoofd van de kliniek. "De diagnose nadat de eerste symptomen zijn opgetreden is uiteraard goed maar te laat, maar er is nog heel wat potentieel om de tekenen beter te leren herkennen vóór de piek. Het is dus zaak om de bevolking beter te informeren over deze tekenen."

Technologie voor meer autonomie van de patiënt
Diabetes type 1 wordt uitsluitend behandeld met insuline levenslang. De patiënt moet meermaals per dag zijn glucosewaarden meten. Dat gebeurt met een vingerprik, waarna de glucosewaarden op het scherm van de glucosemeter verschijnen. Afhankelijk van het resultaat en de activiteit die het kind uitoefent, moet het zichzelf al dan niet insuline toedienen. "Als de behandeling goed wordt opgevolgd, is er geen probleem. We benadrukken altijd dat diabetes nooit vakantie neemt ... Kinderen hebben het soms moeilijk met de discipline die hun ziekte van hen vraagt, vooral als ze wat ouder worden", zegt Dr. Tenoutasse.

Sinds twee jaar krijgen veel van onze patiënten een pleister (sensor) waarmee ze hun glucosewaarden kunnen meten. Ze moeten die pleister scannen of kunnen het resultaat aflezen van hun smartphone als die verbonden is met een Bluetooth connectie op iPhone. iPhone brengt hen onmiddellijk op de hoogte in geval van hypoglykemie en de app kan ook de ouders en leerkrachten waarschuwen. Vandaag moeten dergelijke metingen nog worden gekalibreerd via twee vingerprikken per dag. In België hebben 2.303 kinderen een pleister/sensor, onder wie 400 van onze patiënten.

Omringd door een pluridisciplinair team 
Een pluridisciplinaire aanpak is cruciaal voor de optimale behandeling en begeleiding van jongeren, hun familie en hun omgeving. Die aanpak omvat de aanpassing van het medische hulpmiddel en uitleg over de ziekte en zelfmanagement van de diabete , hulp aan het kind om zelfstandiger te worden, interventies op school, tips over gepaste voeding, aanmoediging tot sporten, begeleiding van de broertjes en zusjes van de jonge patiënt ...

Het team van de Kliniek voor Diabetologie van het UKZKF is samengesteld uit kinderartsen, verpleegkundigen, diëtisten, een psychologe, een secretaresse en een maatschappelijk werkster. Nieuwe patiënten gaan eerst op consultatie bij een arts. Daarna volgt een hospitalisatie van een tiental dagen. Al die tijd worden het kind en zijn ouders dagelijks opgevolgd door artsen, verpleegkundigen, diëtisten en de psychologe. Samen stellen ze het beste insuline injectieschema op en het hele gezin krijgt tips over hoe ze hun levensstijl kunnen aanpassen aan de diabetes. Na de hospitalisatie komt de patiënt regelmatig op consultatie in de Kliniek voor Diabetologie waar het team hem opvolgt naargelang dit nodig is.

Diabetes uitleggen in de klas
De verpleegkundigen van het team geven ook nuttige tips voor de omgeving van het kind. Ze trekken naar de stageplaatsen, de scouts of de school van het kind om uitleg te geven over de symptomen en hen te vertellen wat ze kunnen doen als de patiënt hypoglykemisch wordt. "Om het kind te helpen om zich weer te integreren in zijn schoolomgeving, leggen we zijn klasgenootjes bijvoorbeeld uit wat diabetes precies is. We informeren ook de leerkrachten zodat iedereen weet wat te doen als er zich op school een probleem voordoet", zeggen Luminita Negoita en Luu Thi Thanh, verpleegkundigen van de Kliniek voor Diabetologie. De verpleegkundigen leggen bijvoorbeeld uit wat de begeleiders moeten doen als het kind suiker nodig heeft. Afhankelijk van zijn lichaamsgewicht moeten ze hem een of meer suikerklontjes geven. In 2017 gingen de verpleegkundigen 140 keer op verplaatsing in heel België.

--

Het programma op werelddiabetesdag
Op 14 november geeft het team van de Kliniek voor Diabetologie tussen 14 en 16 uur een demonstratie van een glucosemeting bij kinderen. Twee uur lang zullen ouders en kinderen worden gesensibiliseerd over het belang van een vroege opsporing van pediatrische diabetes.

Locatie: Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola – inkomhal – Jean-Joseph Crocqlaan 15, 1020 Brussel

--- Einde persdossier ---

Wilt u de demonstratie van de glucosemeting bijwonen, kennismaken met het team, de patiënten en hun familie of met de verpleegkundigen mee op schoolbezoek gaan? Neem dan contact op met Amélie Putmans – per mail op [email protected] of telefonisch op 0477 200 970.

[1] De cijfers zijn afkomstig van de Kliniek voor Diabetologie en werden op 17 september aan het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block tijdens een bezoek aan het Universitair Kinderziekenhuis Koning Fabiola gecommuniceerd.