Media alert: Ballonnen voor sensibilisering omtrent immuundeficiënties
50% van de patiënten die kampen met immuunproblemen is niet gediagnosticeerd
Naar aanleiding van de Wereld PID-Week (van 22 tot 29 april) heeft het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola een bewustmakingscampagne rond primaire immuundeficiëntie (PID)georganiseerd. Patiënten, families en artsen hebben gisterennamiddag samen ballonnen in de lucht opgelaten.
Patiënten met immuunproblemen zijn meer vatbaarder voor infecties zoals longontsteking, oorontsteking, herhaalde sinusontstekingen of nog andere, ernstigere infecties, die zelfs dodelijk kunnen zijn. PID behoort tot de groep zeldzame aandoeningen, net zoals mucoviscidose (ze zijn dus erfelijk en aanwezig vanaf de geboorte).
“We schatten dat 50% van de patiënten die kampen met immuunproblemen niet gediagnosticeerd is en dat één op de duizend Belgen erdoor getroffen zou kunnen zijn”, legt dr. Blumental uit, adjunct-kliniekhoofd, verantwoordelijke voor de dienst Pediatrische Infectiologie van het UKZKF.
Een vroegtijdige diagnose verhoogt niet alleen de levensverwachting van de patiënten, maar verbetert ook hun levenskwaliteit.
“Na bijna 5 jaar van maandelijkse doktersbezoeken, antibioticakuren en een continu draaiend aerosoltoestel zijn we bij een immunoloog op consultatie geweest. Na enkele onderzoeken vernamen wij dat onze twee kinderen een immuundeficiëntie hadden waardoor hun lichaam niet de nodige antistoffen aanmaakte om te vechten tegen allerlei ziektes. Vandaag, 3 jaar na de eerste diagnose, krijgen onze kinderen wekelijks een subcutane behandeling waarbij onderhuids immunoglobulines ingespoten worden. Het eerste resultaat hiervan was verbluffend: al vrij snel leerden wij andere kinderen kennen”, legt Julie Van Parijs, mama van Jarno en Charlotte uit. “De invloed en impact van een immuundeficiëntie op je leven is enorm. Grotendeels omdat het nog een onbekende ziekte is. De artsen, laat staan je omgeving, kennen deze chronische ziekte niet ”.
Contactpersoon pers en aanvullende informatie
Maud Rouillé
Communicatieverantwoordelijke
[email protected]
0490 493 111
