Media alert: Ballonnen voor sensibilisering omtrent immuundeficiënties

Media alert: Ballonnen voor sensibilisering omtrent immuundeficiënties

50% van de patiënten die kampen met immuunproblemen is niet gediagnosticeerd

Naar aanleiding van de Wereld PID-Week (van 22 tot 29 april) heeft het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola een bewustmakingscampagne rond primaire immuundeficiëntie (PID)georganiseerd. Patiënten, families en artsen hebben gisterennamiddag samen ballonnen in de lucht opgelaten. 

Patiënten met immuunproblemen zijn meer vatbaarder voor infecties zoals longontsteking, oorontsteking, herhaalde sinusontstekingen of nog andere, ernstigere infecties, die zelfs dodelijk kunnen zijn. PID behoort tot de groep zeldzame aandoeningen, net zoals mucoviscidose (ze zijn dus erfelijk en aanwezig vanaf de geboorte).

We schatten dat 50% van de patiënten die kampen met immuunproblemen niet gediagnosticeerd is en dat één op de duizend Belgen erdoor getroffen zou kunnen zijn”, legt dr. Blumental uit, adjunct-kliniekhoofd, verantwoordelijke voor de dienst Pediatrische Infectiologie van het UKZKF.

Een vroegtijdige diagnose verhoogt niet alleen de levensverwachting van de patiënten, maar verbetert ook hun levenskwaliteit.

Na bijna 5 jaar van maandelijkse doktersbezoeken, antibioticakuren en een continu draaiend aerosoltoestel zijn we bij een immunoloog op consultatie geweest. Na enkele onderzoeken vernamen wij dat onze twee kinderen een immuundeficiëntie hadden waardoor hun lichaam niet de nodige antistoffen aanmaakte om te vechten tegen allerlei ziektes. Vandaag, 3 jaar na de eerste diagnose, krijgen onze kinderen wekelijks een subcutane behandeling waarbij onderhuids immunoglobulines ingespoten worden. Het eerste resultaat hiervan was verbluffend: al vrij snel leerden wij andere kinderen kennen”, legt Julie Van Parijs, mama van Jarno en Charlotte uit. “De invloed en impact van een immuundeficiëntie op je leven is enorm. Grotendeels omdat het nog een onbekende ziekte is. De artsen, laat staan je omgeving, kennen deze chronische ziekte niet ”. 

Contactpersoon pers en aanvullende informatie
Maud Rouillé
Communicatieverantwoordelijke 
Maud.rouille@huderf.be
0490 493 111

Contacteer ons
Maud Rouillé Responsable communication - Communicatie verantwoordelijke, HUDERF - UKZKF
Maud Rouillé Responsable communication - Communicatie verantwoordelijke, HUDERF - UKZKF
Over Universitair Kinderziekenhuis Koninging Fabiola

Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) is het enige ziekenhuis in België dat zich uitsluitend toelegt op kinderen en adolescenten. Het UKZKF heeft daarbij de volgende opdrachten voor ogen:  

- Kinderen, adolescenten en hun naaste omgeving verzorgen en begeleiden middels een gespecialiseerde, multidisciplinaire en globale aanpak, waarbij het menselijke aspect en uitmuntendheid centraal staan.

- Instaan voor kwalitatief hoogstaand onderwijs en onderzoek door een continu vernieuwende aanpak en een steeds verbeterde (vak)kennis.

- Actief bijdragen tot de ontwikkeling op het vlak van gezondheid.

In ons ziekenhuis is het welzijn van het kind prioritair, waardoor het kind een sterkere rol toebedeeld krijgt in zijn eigen ontwikkeling en het zich ook beter zal kunnen ontplooien in de maatschappij.

Het UKZKF in enkele cijfers: 183 bedden, bijna 200.000 ambulante patiënten, waaronder 40.000 spoedgevallen en meer dan 47.000 dagen ziekenhuisopname op jaarbasis. Momenteel werkt er zo’n 950 man, onder wie nagenoeg 235 artsen en 540 zorgverstrekkers en/of paramedici.

www.huderf.be

Universitair Kinderziekenhuis Koninging Fabiola
J.J. Crocqlaan 15
1020 Brussel