Media alert: Ballonnen voor sensibilisering omtrent immuundeficiënties

Media alert: Ballonnen voor sensibilisering omtrent immuundeficiënties

50% van de patiënten die kampen met immuunproblemen is niet gediagnosticeerd

Naar aanleiding van de Wereld PID-Week (van 22 tot 29 april) heeft het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola een bewustmakingscampagne rond primaire immuundeficiëntie (PID)georganiseerd. Patiënten, families en artsen hebben gisterennamiddag samen ballonnen in de lucht opgelaten. 

Patiënten met immuunproblemen zijn meer vatbaarder voor infecties zoals longontsteking, oorontsteking, herhaalde sinusontstekingen of nog andere, ernstigere infecties, die zelfs dodelijk kunnen zijn. PID behoort tot de groep zeldzame aandoeningen, net zoals mucoviscidose (ze zijn dus erfelijk en aanwezig vanaf de geboorte).

We schatten dat 50% van de patiënten die kampen met immuunproblemen niet gediagnosticeerd is en dat één op de duizend Belgen erdoor getroffen zou kunnen zijn”, legt dr. Blumental uit, adjunct-kliniekhoofd, verantwoordelijke voor de dienst Pediatrische Infectiologie van het UKZKF.

Een vroegtijdige diagnose verhoogt niet alleen de levensverwachting van de patiënten, maar verbetert ook hun levenskwaliteit.

Na bijna 5 jaar van maandelijkse doktersbezoeken, antibioticakuren en een continu draaiend aerosoltoestel zijn we bij een immunoloog op consultatie geweest. Na enkele onderzoeken vernamen wij dat onze twee kinderen een immuundeficiëntie hadden waardoor hun lichaam niet de nodige antistoffen aanmaakte om te vechten tegen allerlei ziektes. Vandaag, 3 jaar na de eerste diagnose, krijgen onze kinderen wekelijks een subcutane behandeling waarbij onderhuids immunoglobulines ingespoten worden. Het eerste resultaat hiervan was verbluffend: al vrij snel leerden wij andere kinderen kennen”, legt Julie Van Parijs, mama van Jarno en Charlotte uit. “De invloed en impact van een immuundeficiëntie op je leven is enorm. Grotendeels omdat het nog een onbekende ziekte is. De artsen, laat staan je omgeving, kennen deze chronische ziekte niet ”. 

Contactpersoon pers en aanvullende informatie
Maud Rouillé
Communicatieverantwoordelijke 
Maud.rouille@huderf.be
0490 493 111

Contacteer ons
Maud Rouillé Responsable communication - Communicatie verantwoordelijke, HUDERF - UKZKF
Maud Rouillé Responsable communication - Communicatie verantwoordelijke, HUDERF - UKZKF
Over Universitair Kinderziekenhuis Koninging Fabiola

Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) is het enige Belgische ziekenhuis voor kinderen en jongeren. Het heeft als opdracht:

  • Het verzorgen en ondersteunen van kinderen, jongeren en hun families door middel van uitgebreide, multidisciplinaire, humanistische en uitstekende zorgen.
  • De organisatie van onderwijs en onderzoek op hoog niveau door middel van een voortdurend proces van innovatie en kennisontwikkeling.
  • Het actief bijdragen aan de gezondheidseducatie.

Door al het mogelijke te doen voor het welzijn van het kind draagt ons ziekenhuis bij aan de eigen ontwikkeling van het kind en zijn ontplooiing in de samenleving

Het UKZKF in cijfers : 183 bedden, ongeveer 200.000 ambulante patiënten, waarvan 40.000 spoedgevallen en meer dan 47.000 hospitalisatiedagen per jaar. Vandaag werken er meer dan 1000 personen, waaronder meer dan 235 artsen en 540 personeelsleden in de verpleegkundige- en/of paramedische sector.

www.huderf.be

Het UKZKF op sociale media

Universitair Kinderziekenhuis Koninging Fabiola
J.J. Crocqlaan 15
1020 Brussel