L’Hôpital des Enfants et The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research récoltent des fonds pour la recherche sur les maladies rares

L’Hôpital des Enfants et The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research récoltent des fonds pour la recherche sur les maladies rares

À Bruxelles - Suite à #Notaunicorn, la campagne de sensibilisation aux maladies rares, supervisée par RaDiOrg (Rare Disease Organisation) à l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies rares le 28/02/2021, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research lancent une campagne de fundraising au profit de la recherche pédiatrique. 75% des personnes atteintes de maladies rares sont des enfants ! 

Dans cette optique, l’Hôpital des Enfants et  BKF donnent la parole aux enfants atteints de pathologies rares, à leur famille et aux équipes pluridisciplinaires qui les soignent dans une série de témoignages rassemblés sur le site www.huderf.be/notaunicorn. Ces témoignages ont pour objectif de faire un état des lieux dans différentes disciplines comme l’endocrinologie, la génétique, la métabolique, la mucoviscidose, l’hémato-oncologie, la neurologie ; mais aussi de mettre en lumière la diversité des parcours des enfants, de leurs familles et leurs soignants : des tests génétique anténataux, l’odyssée du diagnostic, les traitements médicamenteux, la prise en charge thérapeutique, l’autonomisation progressive et la transition. 

Pour faire un don, rendez-vous sur le site de l’HUDERF ou sur le site de The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research : https://www.belgiankidsfund.be/fr/2021-not-a-unicorn.cfm

*** Fin du communiqué de presse ***

Ressources et angles d’articles à explorer dans le cadre de cette campagne : consultez notre dossier de presse très complet.

- Le point sur les maladies rares et la recherche
- Le futur de la génétique appliquée aux maladies rares
- L’espoir de guérir bientôt de la mucoviscidose
- La transition entre pédiatrie et médecine adulte
- Perturbateurs endocriniens et l’enjeu du développement des enfants
- Les chances offertes par la mise en réseaux des experts
- L’importance de l’accompagnement psychosocial des maladies rares
- La magie des aliments
- Les expertises au service des patients touchés par une maladie métabolique
- Essais cliniques et recherche dans le domaine de l’épilepsie
- La recherche en bref : les chercheurs de la BKF vulgarisent la recherche sur les
maladies rares

A propos de l' association « The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (BKF) »

Le Fonds Scientifique de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) a été créée en 1995 par des médecins de l’HUDERF désireux de promouvoir la recherche pédiatrique. Cette asbl a pour mission d’offrir à de jeunes chercheurs la possibilité de réaliser un projet de recherche dans le cadre d’une thèse de doctorat et d’acquérir des compétences essentielles au progrès de la santé de l’enfant.

www.belgiankidsfund.be

Contactez-nous
Maud Rouillé Responsable communication - Communicatie verantwoordelijke, HUDERF - UKZKF
Laurence Bosteels Responsable Projets BKF, The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (BKF)
Maud Rouillé Responsable communication - Communicatie verantwoordelijke, HUDERF - UKZKF
Laurence Bosteels Responsable Projets BKF, The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (BKF)
A propos de Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) est le seul hôpital belge exclusivement dédié aux enfants et aux adolescents. Il a pour missions :

- De soigner et d’accompagner l’enfant, l’adolescent et ses proches, par une prise en charge globale, multidisciplinaire, humaniste et d’excellence. 

- D’assurer un enseignement et une recherche de haut niveau par une démarche continue d’innovation et de développement des connaissances.

- De contribuer activement à l’éducation à la santé.

En mettant tout en oeuvre pour le bien-être de l’enfant, notre hôpital contribue à ce qu’il soit acteur de son propre développement et s’épanouisse dans la société.

www.huderf.be

Découvrez le blog de la #teamhuderf : www.huderf30.be 

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola
Avenue JJ Crocqlaan 15
1020 Bruxelles