L’Hôpital des Enfants et The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research récoltent des fonds pour la recherche sur les maladies rares
À Bruxelles - Suite à #Notaunicorn, la campagne de sensibilisation aux maladies rares, supervisée par RaDiOrg (Rare Disease Organisation) à l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies rares le 28/02/2021, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research lancent une campagne de fundraising au profit de la recherche pédiatrique. 75% des personnes atteintes de maladies rares sont des enfants !
Dans cette optique, l’Hôpital des Enfants et BKF donnent la parole aux enfants atteints de pathologies rares, à leur famille et aux équipes pluridisciplinaires qui les soignent dans une série de témoignages rassemblés sur le site www.huderf.be/notaunicorn. Ces témoignages ont pour objectif de faire un état des lieux dans différentes disciplines comme l’endocrinologie, la génétique, la métabolique, la mucoviscidose, l’hémato-oncologie, la neurologie ; mais aussi de mettre en lumière la diversité des parcours des enfants, de leurs familles et leurs soignants : des tests génétique anténataux, l’odyssée du diagnostic, les traitements médicamenteux, la prise en charge thérapeutique, l’autonomisation progressive et la transition.
Pour faire un don, rendez-vous sur le site de l’HUDERF ou sur le site de The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research : https://www.belgiankidsfund.be/fr/2021-not-a-unicorn.cfm
*** Fin du communiqué de presse ***
Ressources et angles d’articles à explorer dans le cadre de cette campagne : consultez notre dossier de presse très complet.
- Le point sur les maladies rares et la recherche
- Le futur de la génétique appliquée aux maladies rares
- L’espoir de guérir bientôt de la mucoviscidose
- La transition entre pédiatrie et médecine adulte
- Perturbateurs endocriniens et l’enjeu du développement des enfants
- Les chances offertes par la mise en réseaux des experts
- L’importance de l’accompagnement psychosocial des maladies rares
- La magie des aliments
- Les expertises au service des patients touchés par une maladie métabolique
- Essais cliniques et recherche dans le domaine de l’épilepsie
- La recherche en bref : les chercheurs de la BKF vulgarisent la recherche sur les
maladies rares
A propos de l' association « The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (BKF) »
Le Fonds Scientifique de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) a été créée en 1995 par des médecins de l’HUDERF désireux de promouvoir la recherche pédiatrique. Cette asbl a pour mission d’offrir à de jeunes chercheurs la possibilité de réaliser un projet de recherche dans le cadre d’une thèse de doctorat et d’acquérir des compétences essentielles au progrès de la santé de l’enfant.
