Het Kinderziekenhuis en The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research zamelen fondsen in voor onderzoek naar zeldzame ziekten

Brussel - Naar aanleiding van de sensibiliseringscampagne #Notaunicorn gelanceerd op de Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten door RaDiOrg (Rare Disease Organisation), lanceren het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola en The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research samen een fundraising campagne om pediatrisch onderzoek te steunen. 75% van de mensen die lijden aan zeldzame ziekten zijn immers kinderen!

Naar aanleiding hiervan geven het Kinderziekenhuis en BKF het woord aan kinderen met zeldzame ziekten, aan hun gezin en aan de multidisciplinaire teams die hen verzorgen, in een reeks getuigenissen die je terugvind op de website www.huderf.be/notaunicorn. Deze verhalen schetsen de situatie in verschillende disciplines zoals in endocrinologie, in genetica, in hemato-oncologie, in neurologie en bij mucoviscidose; maar ze tonen ook de grote verschillen in het lange en moeilijke traject van kinderen, hun families en de verzorgers : van prenatale genetische testen, een juiste diagnose stellen, het al dan niet bestaan van geneesmiddelen, tot therapie trouw, progressieve zelfstandigheid en uiteindelijk de transitie naar volwassen zorg.

Om een gift te doen, surf naar de website van het Kinderziekenhuis of de website van The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research : https://www.belgiankidsfund.be/fr/2021-not-a-unicorn.cfm.

*** Einde van het persbericht ***

Voor meer informatie en andere invalshoeken rond deze campagne : lees de volledige persmap.

Update over zeldzame ziekten en wetenschappelijk onderzoek
De toekomst van genetica toegespitst op zeldzame ziekten
De hoop om snel te genezen van mucoviscidose
De overgang tussen kindergeneeskunde en volwassenengeneeskunde
Hormoononverstoorders tijdens de ontwikkeling van kinderen
De mogelijkheden die ontstaan dankzij samenwerkingen van experten
Het belang van psychosociale steun bij zeldzame ziekten
De magie van voeding
De expertise ten dienste van patiënten getroffen door stofwisselingsziekten
Klinische testen en onderzoek bij epilepsie
Onderzoek in het kort: BKF-onderzoekers aan het woord over hun onderzoek naar zeldzame ziekten

Over vzw The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (BKF)

Het Wetenschappelijk Fonds van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) werd in 1995 opgericht door enkele artsen van het Kinderziekenhuis, om wetenschappelijk onderzoek in de pediatrie te promoten. Deze vzw heeft als missie om aan jonge onderzoekers de kans te bieden een onderzoeksproject op te starten, in het kader van een doctoraatsthesis en zo de nodige vaardigheden te ontwikkelen, die essentieel zijn voor een betere gezondheid van kinderen. www.belgiankidsfund.be