Dossier de presse - Journée mondiale du rein - 8 mars 2018

Dossier de presse - Journée mondiale du rein - 8 mars 2018

La transplantation rénale chez les enfants

Mercredi 7 mars 2018

  • La transplantation rénale chez les enfants en faits et en chiffres
  • Un stand d'information à l'HUDERF le 8 mars
  • Une Journée Mondiale du Rein en association avec l’Hôpital Erasme

La transplantation rénale chez les enfants en faits et en chiffres

En Belgique, une trentaine de nouveaux cas d’enfants en insuffisance rénale chronique sont diagnostiqués chaque année.

Chez  les enfants, les causes de l’insuffisance rénales sont deux fois plus souvent des affections congénitales et héréditaires que des pathologies acquises.

La transplantation rénale est unanimement reconnue comme le meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale de l’enfant.

Depuis 1965, l’Hôpital Erasme et l’HUDERF collaborent dans le cadre de la transplantation rénale pédiatrique. Depuis lors, 218 patients de moins de 18 ans ont bénéficiéde greffes rénales.

Chaque année, il y a 15 nouveaux cas d’enfants qui nécessitent une dialyse et/ou une transplantation. En moyenne, 10 enfants sont transplantés chaque année en Belgique. Entre cinq et huit patients le sont à l’Hôpital des Enfants.

Entre 1978 et 2016, 72 transplantations rénales ont été réalisées chez des enfants de moins de 15 kg à l’HUDERF et à la KUL. Ces patients ont été opérés à l’âge moyen de 3 ans et 2 mois. Les résultats de ces transplantations chez les jeunes enfants sont excellents en termes de prévention de rejets de greffe et ont permis d’allonger l’espérance de vie de ces patients.

Dans un cas sur trois, un des parents est le donneur. Les dons proviennent de donneurs décédés dans des cas. Les deux types de greffe donnent des résultats assez similaires.  

Les patients de l’HUDERF sont inscrits sur la liste d’attente d’EUROTRANSPLANT. Le temps d’attente est très variable, allant de quelques mois à 1 an en moyenne, les critères de sélection des donneurs étant très stricts. Des bases de données de dons croisés existent également mais les échanges sont plus rares.

A partir de l’âge de 16 ans commence le programme de transition. Les patients ayant bénéficié très tôt d’une transplantation rénale reçoivent un traitement et un suivi à vie. L’adolescence et la période de transition vers l’hôpital  adulte sont deux périodes critiques pour le bon suivi de la prise en charge et du traitement des patients. Un programme de transition a été mis en place pour aider le futur jeune adulte à se prendre en charge progressivement, en le sensibilisant et en le responsabilisant. Cette période se prolonge jusqu’à l’âge de 18 ans .

La majorité des enfants insuffisants rénaux sont suivis de la naissance jusqu’à l’âge adulte au travers de différentes modalités de traitementavec le souci de garantirune scolarisation complète et une réelle insertion professionnelle. Cette prise en charge globale de l’enfant et de sa famille ne peut réussirque grâce à l’investissement total d’une équipe composée d’un personnel médical et infirmier hautement qualifié, de travailleurs sociaux, de psychologues, d’enseignants, d’éducateurs…, en partenariat avec l’hôpital d’adulte

 

Stand d'information et témoignages de parents à l'HUDERF le 8 mars

Une activité de sensibilisation est organisée à l'HUDERF à l'occasion de la journée mondiale du rein sera organisée à l’hôpital le jeudi 8 mars à l’attention des patients et de leurs parents.

La journée tombant le même jour que la journée internationale de la femme, le thème choisi cette année par l’association mondiale est « Kidneys & women’s health ». Cette thématique sera illustrée chez nous par la transplantation rénale parents-enfant, au travers de témoignages de parents et de photographies, en partenariat avec l’Hôpital Erasme. Des stands d’informations sont prévus dans le hall d’accueil de notre hôpital, présentant le service et ses activités. Des extraits du film hommage des 30 ans d’Yvon Lammens (reportage en dialyse notamment) seront diffusés à cette occasion.

  • Lieu : Hall d'accueil de l'Hôpital des Enfants
  • Horaire : 10h-16h

 

Une Journée Mondiale du Rein en association avec l’Hôpital Erasme

Depuis 1965, l’Hôpital Erasme et l’HUDERF collaborent dans le cadre de la transplantation rénale pédiatrique. Dans un cas sur trois, le don est réalisé par l’un des parents de l’enfant. Le prélèvement et la préparation du greffon chez le parent donneur a lieu à Erasme tandis que la greffe chez l’enfant est réalisé à l’Hôpital des Enfants. Ce qui permet dans les deux cas de disposer d’une expertise et d’un matériel de pointe adapté à l’âge du patient.

Le saviez-vous ? Les équipes des deux hôpitaux ont mis en place un système de communication par Skype pour que l’enfant et son parent puissent se voir avant et après la greffe.

Références

Benedetta Chiodini, Jean Herman, Ksenija Lolin, Brigitte Adams, Elise Hennaut, Pierre Lingier, Dimitri Mikhalshi, Thierry Schurmans, Noël Knops, Karl M. Wissing, Daniel Abramowicz & Khalid Ismaili, Outcomes of kidney transplantation in children weighing 15 kilograms or less : a retrospective cohort study, in Transplant International 2018.

M. Hall, F. Jannsens, L. De Peuw, L. Hooghe, T. Schurmans, B. Adams, N. Godefroid, K. Lolin, K. Ismaili, La néphrologie pédiatrique du rein fœtal au rein greffé, in Revue Médicale de Bruxelles 2008 ; 29 (suppl) : S 25-31