Dossier de presse - 14 novembre 2018 - Journée mondiale du diabète : l’accompagnement des enfants à la Clinique de Diabétologie

Le point sur la maladie, sa détection et son traitement

La maladie chronique  entraine souvent  des responsabilités parfois lourdes à porter pour des enfants, qui, selon l’âge, sont souvent loin d’être autonomes. Un accompagnement rapproché de l’enfant et sa famille est indispensable pour intégrer les différences qui vont s’imposer dans leurs vies. Aperçu du dispositif d’accompagnement médical et thérapeutique du jeune, de sa famille et de son environnement offert par l’équipe de la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF à l’occasion de la journée mondiale du diabète le 14 novembre prochain.

Diabète pédiatrique : état des lieux en Belgique
En Belgique, 45.000 personnes dont plus de 3.200 enfants de moins de 18 ans sont atteints de diabète de type 1[1]. Actuellement, plus de 550 enfants et leurs familles sont suivis à la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF, le plus grand centre de diabétologie pédiatrique de Belgique qui accueille 1/6ème de la population diabétique en Belgique (enfants et adolescents).

Le diabète est une maladie chronique qui apparaît lorsque les cellules β du pancréas ne produisent plus suffisamment d'insuline ou quand le corps ne parvient plus à utiliser efficacement l'insuline qu'il produit. L'insuline est une hormone agissant comme une clef permettant au glucose présent dans le sang d’entrer dans les cellules, qui pourront alors l'utiliser comme source d'énergie.

Les recherches sur le diabète ne permettent pas encore de déterminer son apparition ni de savoir si celui-ci est héréditaire, ni de proposer des moyens de prévention... Lorsque l’équipe de la Clinique de Diabétologie reçoit un nouveau patient, elle invite la fratrie et les parents à réaliser un test de dépistage (de la glycémie et la recherche d’autres facteurs).

La Clinique de Diabétologie a vu rapidement le jour lors de la création de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola il y a 30 ans. En 1997, l’INAMI a officialisé l’existence de Centres de diabétologie pédiatrique avec la « convention de rééducation en matière d’autogestion du diabète sucré chez des enfants et adolescents ». Actuellement, 15 Centres de diabétologie pédiatrique sont reconnus en Belgique.

Mieux reconnaître les signes et les symptômes pour offrir une prise en charge avant un pic
La journée mondiale du diabète est l’occasion d’attirer l’attention des parents, des enseignants, mais aussi des professionnels du secteur de la santé sur les signes et les symptômes du diabète chez l’enfant.

Il faut être attentif lorsqu’un enfant urine plus que la normale (on parle alors de polyurie) ou lorsqu’il boit plus que d’habitude (on parle alors de polydipsie), lorsque l’enfant est amaigri, fatigué ou encore déshydraté.

« Les symptômes, semblant parfois anodins, font qu’on ne pense pas immédiatement au diabète. Si les signes ne sont pas reconnus, l’état de l’enfant peut se dégrader très vite et dans certains cas amener à ce qu’on appelle une a acidocétose, soit un manque vital d’insuline dans le sang », souligne le Docteur Tenoutasse. Dans les cas les plus graves, c’est le coma acidocétosique qui peut entraîner des séquelles graves ou la mort en l’absence de traitement. 

En Belgique, un dépistage (via le test de la tigette urinaire) est réalisé lors de chaque visite médicale scolaire. « Mais ces visites scolaires n’ont lieu que tous les deux ans du côté francophone », explique le Docteur Sylvie Tenoutasse, chef de clinique. « Le diagnostic après apparition des premiers symptômes est encore trop tardif, il existe donc un potentiel d’amélioration pour mieux reconnaître les signes. D’où l’intérêt de mieux informer la population sur les signes décrits. »

La technologie pour plus d’autonomie du patient
Le traitement pour le diabète de type 1 est exclusivement l’insuline et ce à vie. Le patient doit plusieurs fois par jour mesurer son taux de glycémie. Il procède alors à un test capillaire en se piquant dans le doigt et en mesurant sa glycémie via un lecteur. En fonction du résultat et de l’activité pratiquée, l’enfant doit ou non se faire une piqure d’insuline. « Si le traitement est bien suivi, il n’y a pas de problème. Ce qu’on explique, c’est que le diabète ne prend jamais de vacances… La discipline qui s’impose aux enfants est parfois difficile à accepter, surtout quand le jeune grandit », explique le Dr Tenoutasse.

Depuis deux ans, beaucoup de nos patients sont équipés d’un patch (capteur) par lequel ils peuvent mesurer leur taux de glucose en le « scannant » ou via un connexion Bluetooth sur l’iPhone. L’iPhone leur permet d’être avertis immédiatement en cas d’hypoglycémie, et l’application peut aussi avertir les parents ou les enseignants. Ce type de mesure doit actuellement encore être calibré par deux lectures capillaires quotidiennes. En Belgique, environ 2.300 enfants sont munis d’un patch/capteur, 400 de nos patients en sont équipés.

Pluridisciplinarité des intervenants autour de l’enfant 
La pluridisciplinarité est essentielle pour offrir une prise en charge et un accompagnement adapté au jeune, à sa famille et à son environnement : explications de la maladie et éducation à l’autogestion du diabète, en s’adaptant (si nécessaire) aux familles, prise d’autonomie de l’enfant, interventions à l’école, accompagnement de l’alimentation, encouragement de l’activité sportive, accompagnement de la fratrie de l’enfant malade…

L’équipe de la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF est composée de pédiatres, d’infirmières, de diététiciennes, d’une psychologue, d’une secrétaire et d’une assistante sociale. Lors de l’arrivée d’un nouveau patient, celui-ci aura un premier contact avec le médecin. Il s’agit du point de départ d’une hospitalisation d’une dizaine de jours durant laquelle l’enfant et ses parents seront vus tous les jours par les médecins, les infirmières, les diététiciennes et la psychologue afin d’établir le meilleur schéma d’insuline et de pouvoir éduquer toute la famille à la prise en charge nécessaire du diabète. Après cela, le patient reviendra en consultation à la Clinique de Diabétologie où il sera suivi régulièrement par l’équipe en fonction de ses besoins.

Expliquer le diabète en classe
Les infirmières de l’équipe forment également l’entourage. Elles peuvent se rendre sur les lieux de stage, chez les scouts ou encore à l’école de l’enfant pour informer sur les signes d’hypoglycémie et les réactions appropriées à avoir. « Pour accompagner la réintégration de l’enfant dans son environnement scolaire, nous allons par exemple expliquer ce qu’est le diabète aux copains de classe. Nous allons également informer les équipes enseignantes, pour que chacun sache quoi faire en cas de problème à l’école », précisent Luminita Negoita et Luu Thi Thanh, infirmières à la Clinique de diabétologie. Les infirmières expliquent notamment la manière dont les accompagnants doivent intervenir pour « resucrer » l’enfant, c’est-à-dire donner un morceau de sucre ou plus en fonction de son poids. En 2017, les infirmières ont réalisé 140 visites à travers toute la Belgique.

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Programme de la journée mondiale du diabète
L’équipe de la Clinique de Diabétologie organise le 14 novembre de 14h à 16h une démonstration de prise de taux de glycémie pour les enfants. Durant deux heures, l’équipe sensibilisera les enfants et leurs parents à l’importance du dépistage précoce du diabète chez l’enfant.

Lieu : Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – hall d’entrée – Avenue Jean-Joseph Crocq 15, 1020 Bruxelles


--- Fin du dossier de presse ---

Si vous souhaitez assister à la démonstration de glycémie, rencontrer l’équipe, les patients et leur famille ou accompagner les infirmières en milieu scolaire, merci de prendre contact avec Amélie Putmans – par email amelie@racin.eu ou par téléphone 0477 200 970.

[1] Chiffres communiqués par la Clinique de Diabétologie au cabinet de la ministre de la santé, Maggie De Block lors de sa visite à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola le 17 septembre dernier.

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Maud Rouillé HOPITAL UNIVERSITAIRE DES ENFANTS REINE FABIOLA
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A propos de Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

L'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola est membre du réseau des hôpitaux publics bruxellois IRIS, du CHU de Bruxelles et est un des principaux sites d'activités de l'ULB. Inauguré en 1986, l'HUDERF est l'unique hôpital universitaire belge entièrement réservé à la médecine des enfants : tout y est conçu pour eux et leurs parents. De la naissance à l'adolescence, les enfants y reçoivent les soins les plus complets dans le respect de la charte des droits de l'enfant hospitalisé. Hôpital médico-chirurgical de 183 lits, l'HUDERF garantit des soins de qualité dans le souci d'une médecine de pointe et accessible à tous.

www.huderf.be

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola
Avenue JJ Crocqlaan 15
1020 Bruxelles