BRACE, een consortium van Franstalige deskundigen voor epilepsiepatiënten

Dit consortium onder leiding van de Cliniques universitaires Saint-Luc bestaat uit het William Lennox Neurological Center, het Erasmus Ziekenhuis, het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) en het Instituut voor Pathologie en Genetica (IPG). Deze erkenning biedt bijzondere perspectieven op het vlak van behandeling en onderzoek.

EpiCARE, het European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies, vertegenwoordigt patiënten van alle leeftijden en brengt de meest toonaangevende expertisecentra van Europa inzake deze neurologische pathologie samen. Sinds januari 2022 erkent EpiCARE BRACE, Brussels Rare And Complex Epilepsies, als volwaardig lid van zijn netwerk.

BRACE is een Franstalig consortium onder leiding van de Cliniques universitaires Saint-Luc (prof. Roberta Cilio) dat bestaat uit het Erasmus Ziekenhuis (prof. Nicolas Gaspard), het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (het team van prof. Alec Aeby), het William Lennox Neurological Center (het team van dr. Pascal Vrielynck) en het Instituut voor Pathologie en Genetica (prof. Damien Lederer).

Eendracht maakt macht

De erkenning door EpiCARE zou niet mogelijk zijn geweest als de verschillende instanties zich niet in een consortium hadden verenigd. Het is in ieder geval een geweldige erkenning voor hun geavanceerde expertise op het vlak van onderzoek, behandelingen en dienstverleningen voor patiënten die lijden aan zeldzame en complexe vormen van epilepsie. Deze vereniging engageert zich om de vertraging bij het stellen van een diagnose te verminderen en de allerbeste medische en chirurgische behandelingen aan te bieden.

BRACE krijgt niet alleen de kans om zijn eigen expertise te verspreiden, maar kan ook profiteren van de uitmuntende kennis van de andere centra in het netwerk. Voor de Belgische epilepsiepatiënten die binnen het consortium worden behandeld, is dit ook meteen een garantie op kwaliteit.

Naast het centrum van de KULeuven, dat eveneens door EpiCARE wordt erkend, beschikt België nu ook over een Franstalig expertisecentrum.

Bij EpiCARE draait het om de patiënt

Binnen EpiCARE kunnen specialisten complexe gevallen bespreken met de andere leden van het Europese netwerk (altijd met toestemming van de patiënten), waardoor ze betere behandelingen kunnen aanbieden en sneller toegang krijgen tot de nieuwste onderzoeksprotocollen. Dit is met name zinvol wat betreft complexe of zeldzame vormen van epilepsie die bijzonder moeilijk te diagnosticeren zijn.

EpiCARE bevordert daarnaast de toegang tot initiatieven zoals 'Solve-RD', een Europees project dat materiële en structurele middelen ter beschikking stelt voor de diagnose en het beheer van (ultra)zeldzame ziekten.