Alerte média : Un lâcher de ballons pour sensibiliser aux Déficits Immunitaires

Alerte média : Un lâcher de ballons pour sensibiliser aux Déficits Immunitaires

50% des patients atteints de problèmes immunitaires restent non diagnostiqués

Jeudi 27 avril 2017 — Dans le cadre de la Semaine Mondiale des Déficits Immunitaires (du 22 au 29 avril), l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola a organisé hier après-midi un lâcher symbolique de ballons pour sensibiliser le grand public aux déficits immunitaires primaires (DIP’s). 

Les patients atteints de déficits immunitaires présentent une vulnérabilité accrue aux infections telles que pneumonie, otite, sinusite et souvent à répétition. Les DIP’s appartiennent au groupe des maladies rares au même titre que la mucoviscidose par exemple et sont congénitales (donc héréditaires et présentes chez l’enfant dès sa naissance).

« On estime que 50% des patients atteints de problèmes immunitaires restent non diagnostiqués et qu’une personne sur 1.000 en Belgique pourrait être concernée », explique le Dr Blumental, chef de clinique adjoint responsable de l’unité d’infectiologie pédiatrique de l’HUDERF.

Un diagnostic précoce permet d’augmenter le pronostic vital des patients, mais aussi leur qualité de vie.

« Après 5 ans de nombreuses visites chez les médecins, des cures d’antibiotiques et des séances d’aérosols, on nous a conseillé de consulter un immunologue. Cela nous a permis de découvrir que nos deux enfants étaient atteints de déficits immunitaires. Voilà 3 ans que le diagnostic est tombé et qu’ils suivent tous les deux hebdomadairement un traitement sous-cutané. Ils reçoivent des immunoglobulines sous-cutanées. Les premiers résultats ont été impressionnants : nous avons redécouvert nos enfants », explique Julie Van Parijs, la maman de Jarno et Charlotte. « L’influence et l’impact d’un déficit immunitaire sur la vie sont énormes. Principalement car il s’agit encore d’une maladie chronique inconnue encore trop peu diagnostiquée par les médecins, et encore moins connue de votre entourage. »

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Maud Rouillé
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Maud Rouillé Responsable communication - Communicatie verantwoordelijke at HUDERF - UKZKF